Min psykolog har pels

Posted on
4

Jeg er tjueenogethalvt år. Hvordan jeg kommer meg gjennom et liv med mange vanskelige konfrontasjoner, sa du? Stikkordet er pels. Pels, fremfor hvite frakker.

Jeg har aldri vært tilhenger av å få psykologisk veiledning. Det betyr ikke at jeg ikke ønsker å åpne meg for andre, felle en tåre eller hakke hull på et sårt skall.  Jeg er ikke en kald person. Mitt vesen er skapt på den måten at jeg heller hadde sagt tydelig ifra om jeg ønsket å snakke med et fagmenneske. Min overlevelsesteori i en annerledes hverdag, hvor jeg daglig må konfrontere tap og klatre opp bratt terreng som en slags kvinnelig spiderman, er å være åpen om vonde tanker og ikke unngå såre temaer eller steder knyttet opp mot dårlige opplevelser.  Jeg er heldig som har familie som alltid lytter og stiller opp, og venner som spisser ørene sine for mange rare latinske sykdomsord og alt annet enn champagnerelaterte temaer. Men jeg prøver på ingen måte å leke superhelt, fordi det er oppskriften på å ”møte veggen” som samfunnet har valgt og kamuflere ordet ”sammenbrudd” med.  Faktisk lurer jeg ofte på hvordan jeg greier å ”legge opplevelser på is”, og når opplevelsene faktisk smelter, smelter de på en overkommelig måte.

Psykologer er flotte folk, ikke tolk meg feil. Faktisk er psykologyrket et av mine topp fem drømmeyrker. Men personlig synes det er forferdelig irriterende å være hos psykolog og kunne analysere kroppsspråket og spørsmålene deres. Hvor plagsomt er det ikke å se at fagmennesket analyserer deg, fra en knekt hårtupp på toppen av hodet ditt til den ytterste delen av pedikyren din, eller ser på deg med et blikk som viser tegn til ”hvorfor i helvete opptar du tiden min nå, jeg skulle gått av vakt for ti minutter siden”. Jeg ser heller ikke nødvendigheten i å snakke med en person som stiller meg spørsmål jeg forstår hvorfor blir stilt. Setninger som, ”Kan du utdype hvorfor du var så glad i å spille fotball?”, er så fantastisk gjennomskuelig. Jeg glemmer ikke med det første at jeg satt på et utrivelig rom og måtte snakke om mine såkalte ”tap” rundt det å bli langsomt fratatt helsen min og lidenskapen for fotball. Jeg fikk i alle fall ikke lyst til å ta et uhygienisk papir fra boksen på bordet, som sikkert blir plassert der som en slags oppfordring til åpenhet og tårer. Psykologer er veldig opptatt av dette med å bearbeide tap og andre ubehageligheter, slik at disse ”krisene” ikke skal oppstå senere i livet. Mange hadde kanskje ikke taklet å måtte konvertere fra et svært aktivt liv til rullestolbruk. Men vi er individer og dermed tenker vi forskjellig. Ingen fagpersoner kan komme og fortelle meg at jeg ikke kan greie å takle sorger, tap, frustrasjon og depressive perioder uten hjelp av utenforstående fagfolk. Jeg føler at jeg greier å bearbeide svært mange av utfordringene selv. To eksempler kan være å lakkere fotballskoene mine i sølv og sette de på en hylle, og poste innlegg på bloggen min.

Jeg har noen psykologerfaringer. På godt og vondt. Min beste psykolog har ikke hvit frakk og holder ikke til i et slitent lokale som er fylt av pedagogiske dingser. Min beste psykolog har pels. Sort, hvit og brun pels. Collin er min Border Collie. Han er en min personlige terapihund. Han er verdens beste lytter, og han bryter aldri taushetsplikten sin!

Når drømmen ikke knuses

Posted on
2

Min store drøm er å studere ved et universitet eller høgskole. Da jeg var tjue hadde jeg akkurat fullført videregående skole, et år på overtid, via hjemmeundervisning. Jeg, som den sta og målrettede personen jeg er, tok et ekstremt stort steg og begynte å studere sosiologi rettet mot statsvitenskap. Steget jeg tok var egentlig ikke realistisk, men jeg ville så veldig gjerne prøve å studere. Jeg bestemte meg for å følge drømmen og gå veldig rolig frem. I startfasen fikk jeg et tilrettelagt tilbud, noe som er avgjørende for meg i en studiesituasjon. Dessverre, etter bare to måneder, måtte jeg gi opp, pakke sammen og flytte hjem igjen. Et år med planlegging og tilrettelegging av skole- og hjemmesituasjon var dessverre i høy grad bortkastet. Årsakene til at jeg måtte gi opp studiet mitt, baserte seg på to ting. Den ene årsaken var at undervisningstilbudet jeg fikk ikke var godt nok tilrettelagt, og jeg opplevde etter kort tid å få skolens økonomi pustet i ansiktet. Jeg følte meg ikke som en verdsatt elev, men som en belastning for skolens økonomi.  Den andre årsaken var selvfølgelig helsetilstanden min. Hvordan jeg greide å fortrenge at jeg var i ekstremt skrøpelig form, er helt utrolig. Ikke minst, at jeg maktet å fordøye og godta svært ubehagelige situasjoner ved høgskolen, er også utrolig. Pågangsmotet er i alle fall ikke infisert av sykdom! Jeg tenkte at det er viktig å prøve, ellers hadde hjernen min kvernet på spørsmålet ”hadde det gått”? Nederlaget var stort, men samtidig hadde jeg fått mye støtte av familien min i forhold til oppstartsfasen, og jeg hadde faktisk til en viss grad greid å sette meg inn i realiteten rundt at drømmen kunne knuses. Jeg hadde tross alt kastet meg ut i noe jeg ante var urealistisk i forhold til min fysiske helse.

Jeg og foreldrene mine har måttet kjempe for mine skolerettigheter helt fra barneskolenivå. Da vi dessverre måtte konfrontere en kald vegg på høgskolenivå også, orket jeg ikke mer. En studiesituasjon er noe av det jeg verdsetter høyest i livet, derfor var det en forferdelig opplevelse og avgjørelse å måtte slutte. Studiedrømmen var i ferd med å knuse. Kanskje bristet den? Men den knuste ikke! Utrolig nok gikk det bare to måneder før jeg hadde skapt en ny drøm. Det ble nesten som en resirkuleringsprosess, fordi den skadde delen av drømmen ble til en ny drøm. Drømmen ble ikke forkastet, men reparert og klar til å brukes på nytt. Nettskole ble min nye klippe. Forhåpentligvis en uknuselig klippe, med navnet NKI. Jeg meldte meg inn på NKI etter svært kort tenketid, fordi jeg følte at det var veldig riktig for meg. Jeg hadde i tillegg snust litt på et kurs tidligere. Samtidig som jeg på en måte sørget over tapet av å ikke kunne være en normal høgskolestudent, hadde jeg nå fått en ny og kanskje mer realistisk studiemulighet. Seks små bøker lå i postkassen min like etter at jeg meldte meg som student ved NKI. Archicad, var bøkene merket med. Jeg har alltid vært en kreativ person, og yrkesdrømmene mine har stått mellom to ting. Politisk- og samfunnsrettet journalistikk og arkitektur. Jeg måtte sette et spørsmålstegn ved den første yrkeskategorien, og kastet meg derfor ut i den andre kreative yrkesgruppen. Arkitekturens verden.

Jeg møter ikke opp i et klasserom hver dag, og jeg kommuniserer med læreren min via en dataskjerm. Jobbsituasjonen er også relatert til en skjerm. En stor skjerm. Men jeg liker det, og det gjør kroppen min også. For meg har det vært perfekt. Jeg kan jobbe akkurat når kroppen min er i form, og jeg får støtte og arbeidsmiljø i faren min sitt arkitektfirma. PV arkitekter as.

Nå er jeg halvveis i kurset. Det har ikke vært en dans på 3D modeller, for å si det sånn. Kurset er utfordrende, og når jeg i tillegg har gått gjennom diverse mindre positive ting i 2011, som lungekollaps, plasmaferese, intravenøs immunbehandling, botoxbehandlinger, medisineringsforsøk og hjernehinnebetennelse, har det selvfølgelig påvirket utviklingen av kurset. Men jeg henger i og har mange positive tanker om meg, NKI og Archicad. Jeg skal fullføre! Jeg anbefaler nettskole på det sterkeste. Særlig hvis du er syk. Men nettskole kan være en utrolig flott løsning for alle mennesker. Enter vi ruller, går, er enslig, gift, er separert, har barn, tripper, eller subber. Noen tenker kanskje at det er usosialt, men det er du selv som har ansvar for hvordan du velger å jobbe og utvikle utdanningen din!

På Facebookstatusen min stod det i dag ” Har hatt et Archicad lyspunkt i dag! Fantastisk når brikkene faller på plass :) Lykke!”

Et annerledes dagsforløp

Posted on
Svar

I løpet av en dag gjennomgår jeg ting som ikke mange i samme aldersgruppe må forholde seg til. Alle møter på utfordringer i løpet av en dag. Vi takler utfordringer på ulik måte, og situasjoner kan ikke settes opp mot hverandre. Det er veldig mange ting som nærmest kan ruinere hverdagen, ikke bare sykdom. Jeg ønsker å understreke at jeg på ingen måte mener at det bare er de syke som har det utfordrende. Jeg velger å skrive om måten jeg må konfrontere dagene i livet mitt på, fordi jeg tror dagene kan defineres som veldig annerledes enn hverdagen til en frisk person på min alder. Jeg skriver ikke teksten for å sutre, eller oppnå medfølelse. Jeg skriver for å skape et lite og kanskje forståelig innblikk i en hverdag som egentlig er nærmest umulig og beskrive for utenforstående.

Når du er i tjueårene, er frisk og rask, går du kanskje på skole eller jobber. I dag er det spesielt stort fokus på utdanning. Derfor reiser unge til de spennende byene. Skolelivet byr på både lærdom og mye godt sosialt samhold, men også mye sosialt samhold hvor bøker og pcer er byttet ut med glass og flasker. I starten av tjueårene er det nesten slutt på å snuse på voksenlivet, da må man virkelig begynne å ta et skikkelig åndedrag. I denne livsfasen har man ofte forlatt redet og det fører med seg en rekke livsviktige ting, som å lære hvordan man leser av strømmåleren. Frigjøring fra foreldre er en detalj jeg merker at mange har et ekstremt stort behov for. Naturlig nok.

Jeg lever et liv hvor jeg i svært høy grad prøver å unngå denne såkalte opposisjonen mot foreldrene mine. Selvfølgelig har jeg mine dager da jeg har ekstra behov for å markere mine meninger og bevise at jeg er på vei til å bli en dame, ikke lille frøken Ine. Men jeg har blitt nødt til å modnes tidlig på grunn av den uvanlige situasjonen er jeg er i, og jeg forstod tidlig viktighetsgraden av at familien må stå sammen, spesielt fordi vi møter på veldig mange krevende settinger, som en følge av at jeg er kronisk syk. Uten foreldrene mine hadde skrotten min kjørt seg fast, både i et fysisk og psykisk perspektiv, for å si det mildt. Frigjøringsfasen er litt komplisert i den livssituasjonen jeg er i, fordi jeg trenger hjelp til mye. Behovet for å bevise selvstendighet har derfor vært veldig frustrerende i perioder. Jeg må leve med at jeg for eksempel ikke kan vaske gulvet mitt selv, fordi jeg får hjemmehjelp. Men jeg har lært meg å leve med at min tid som ung voksen er litt annerledes. Etter en viss tid har jeg forstått at det ikke er nødvendig å bevise forskjellige gjøremål og detaljer. Det er mange måter å vise modenhet på.

Nøkkelen til en fungerende hverdag for meg er planlegging. Det viktigste av alt er hvile. Uten hvile kan jeg beskrives som en tynn, strandet hval. Jeg må sove og hvile veldig mye. Oftest tilbringer jeg 12 timer hver natt i sengen. Søvn er den eneste måten å få spasmene mine til å roe seg noen prosent ned på. Men søvnen kommer ikke av seg selv. Når man har Dystoni, jobber musklene absolutt hele tiden. Tilstanden jeg har “Cervikal Dystoni” rammer nakke og skuldre, og kan beskrives som en muskulatur av stein. Larvikitt, siden jeg er fra Larvik. Hodebevegelser føles som om vevet skal ryke. Det er ikke et minutt i løpet av en dag som er uten smerter. Kroppen slapper aldri av, uansett hvor hardt man prøver. En beskrivelse er å forestille seg en million ”tissemaur” som har røyka seg høye og har gått amok i skuldrene mine. Eller at det på mystisk vis har vokst brennesler i skulderregionen. På grunn av smertene som oppstår, fordi at musklene mine har et irriterende behov for å være overaktive, må det dessverre medikamenter til for at jeg skal få sove.

En strandet tynn, mobilbloggende hval!  

En vanlig dag i mitt liv starter med at jeg våkner og føler meg som en slagmark. Jeg kan ikke bøye eller vende på hodet. Ryggen er stiv som en jernstang og hodet føles som om det har tilbrakt natta på byen. Men jeg har lært meg til å marsjere ut av soverommet som en slags zoombie, og da gjelder det å få maskineriet i gang. I min vante smerteboble, vandrer jeg som regel ut i kjøkkenet for å slå på vannkokeren. Halsen min er jo selvfølgelig sår den også, derfor er te en viktig start på dagen. Det sørgelige er at jeg nesten alltid våkner og har store tanker om dagen, men blir like skuffet hver eneste dag. Jeg lurer på hvor optimismen kommer fra?

Urtete med honning gjør susen!  

To ganger i uka er det ekstra viktig at jeg har fått liv i maskineriet, fordi da står hårvask på programmet, og da er det en fordel at nakken er bøyelig og fungerer. Jeg må derfor stå opp minst 1 time før hjemmehjelpen min ankommer, ellers kan jeg jo drømme om å få vasket håret. Kvelden i forveien må jeg forberede noen detaljer som hjemmehjelpen skal utføre for meg når hun ankommer i morgentimene. I perioder kan selv de minste detaljer og planlegging være et stort ork for meg. Men jeg prøver å vri om tankesettet og vinkler det negative mot at jeg er heldig som får hjelp og at mye av det ”virkelige livet” faktisk består av huslige ting. Jeg synes det er viktig å ofre litt krefter på og bidra litt selv også. Et eksempel på det lille jeg bidrar med, kan være å sortere en liten bunke klær som skal vaskes. Jeg føler meg noen få prosent mer normal når jeg hjelper til. Smerten kommer sigende når armene mine blir brukt, men min lille deltakelse bidrar til at det ikke føles like ille å få hjelp. Det er faktisk veldig vanskelig å akseptere at man trenger hjelp. Hjemmehjelpen letter hverdagen min veldig. Jeg kunne ikke bodd i leilighet selvstendig uten hjemmehjelp. Jeg får hjelp til, blant annet, å henge opp vask og legge sammen tøy, oppvaskmaskin, vask av leilighet, søppeltømming og andre fysiske ting. Det er snakk om detaljer som er simple for folk flest, men som ville ruinert muskulaturen min og ødelagt mange dager for meg.

Mitt daglige mål er å dra på jobb. Arbeidsplassen ligger et par hundre meter unna leiligheten min. Jeg kan dessverre ikke gå den avstanden, men jeg er heldig som har en bil i garasjen. Bilen er et hjelpemiddel for meg. Hvis arbeidsplassen min lå mange minutters kjøring unna, er det ikke sikkert jeg hadde kommet meg så ofte på jobb. Sykdommen min gjør at de minste detaljer kan være et ork. Min bosituasjon er derfor nøye planlagt. Jeg vil si at leiligheten min, og dens beliggenhet, er den mest vellykkede delen av livet mitt akkurat nå. Det var en lang og stressende planleggingsprosess, men med et godt utfall. Jeg har skrevet om jobbsituasjonen min i et tidligere innlegg. Gjennomsnittlig jobber jeg to timer, fordelt over tre dager i uka. Men i perioder kan det gå flere måneder mellom hver gang jeg møter opp. Fraværet kan komme av at jeg ofte får så store muskelsammentrekninger, som fører til at det eneste jeg er kapabel til er å sitte stille i sofaen og se på TV. En annen vanlig årsak er sykehusinnleggelse eller en behandling som får smertefulle konsekvenser. Arbeidsplassen min er heldigvis maksimalt oppdatert på hvordan min helse utarter seg. Jeg er veldig heldig.

Dette synet møter jeg hver eneste gang jeg går inn i gangen min! Vakkert?  

Hverdagene mine dreier seg ofte om legebesøk, mindre hyggelige telefonsamtaler med diverse instanser, vitamininjeksjoner, blodprøver, daglig åpning av svært ubehagelige brev, planlegging av brev, søknader, anker, signaturer på livsviktige brev og en rekke andre ting folk på min alder ikke har en anelse om hva er. Når jeg mottar et forvirrende brev og blir sittende og tenke på om sykdommen min er arvelig, og om jeg kommer til å bli friskere, kan veldig mange andre på min alder utdanne seg til akkurat det de drømmer om, kose seg på kafé, dra på shopping uten en rullestol på slep og mye mer. Men jeg vet at mange andre også har bekymringsmomenter i livene sine.

Ukentlig får mamma bunker med papirer som hun takk og pris tar hånd om for meg, med min 100 prosent tillatelse. Jeg hadde takket for meg og gitt opp uten hjelp fra mamma og pappa. Antall brev jeg får i løpet av en uke er ubehagelig å tenke på. Jeg står ofte opp om morgenen og tenker “faen, jeg venter med å hente posten”, fordi jeg vet at det kan ligge et brev i postkassa som vil ødelegge dagen. Jeg har mistet tellingen på hvor mange dager i livet mitt som har blitt ødelagt på grunn av kommunale- og helserelaterte brev. Men jeg kan tilføre noe positivt, for det ligger jo stadig noen kreasjoner fra Nelly.com i postkassa også!

En vanlig dag for meg avsluttes etter en to timers økt på jobb, hvor jeg jobber med nettstudiet ”Archicad”. Nettstudiet har vært en veldig positiv ting i hverdagen min. Når jeg kjører hjem fra en arbeidsøkt, tenker jeg ofte på hva jeg skal utføre neste økt. Jeg har veldig mange tanker og drømmer, og jeg skulle ønske jeg kunne gjort så veldig mye mer. Heldigvis har jeg lært meg til å sette pris på de tingene jeg utfører og målene jeg når. Men ukedagene i min hverdag blir lange når dagen er over klokken to. Venner har jeg mange av, men disse bertene ser jeg bare i helgene, ettersom Larvik henger etter når det kommer til studietilbud. Jeg kan si så mye at jeg får klump i halsen og det svir bak øynene når jeg tenker på alt det sosiale jeg går glipp av. Men samtidig kunne jeg fortsatt hatt det verre. Jeg har sett folk lide mer enn meg. Javel, så har sofaen min fått et merke etter alle timene jeg sittet og hvilt. Jeg liker ikke synet og tanken på alle timene jeg kaster bort. Men jeg må akseptere at slik er det nå, men nødvendigvis ikke for alltid.

Tidligere har jeg skrevet at livet mitt står på pause, og det er egentlig en god beskrivelse. Men nå kom jeg på en annen vinkling: Kanskje lever jeg livet mitt i en slags  “slow motion”? Jeg tolker det slik: Jeg gjør det aller beste jeg kan ut av situasjonen jeg er i, og jeg sitter tross alt ikke og presser sofamerket enda lenger ned!

Hverdagsproblemet “Narvestadsyndromet”

Posted on
2

I 2010, skrev jeg et innlegg om en unødvendig situasjon som oppstod da jeg var på konsert i Oslo. Jeg måtte overbevise en vakt om at jeg var rullestolbruker, på tross av at jeg hadde plass i rullestolfeltet, da jeg hadde behov for å bruke det nærliggende handikaptoalettet. Jeg har en usynlig sykdom, og dermed havner jeg i ”du- ser-ikke syk- ut-derfor- er- du- ikke- syk- kategorien. Historien fra konserten er bare en av mange tilsvarende opplevelser i hverdagen min. Teksten under har jeg skrevet for å gi et lite innblikk i hvordan det er og leve med en usynlig sykdom.

Taxi: Når jeg skal benytte meg at det som kalles ”TT-kort”, må jeg til tider diskutere med sjåføren, fordi noen får det for seg at jeg kan ha lånt kortet av bestemoren min. Slitsomme episoder som jeg veldig gjerne skulle sluppet å oppleve. Gleden av å kunne delta sosialt og være selvstendig, dager jeg ikke orker å kjøre bil selv, blir helt klart mindre gledelig når jeg må forsvare meg og min usynlige sykdom.

Kino: Når jeg skal på kino, har jeg opplevd å møte på korttenkte billettselgere. Oftest den eldre generasjon, som på død og liv må starte en diskusjon i retning av hvorfor jeg har ”ledsagerbevis”.   Jeg er ikke direkte stolt av å ha dette kortet, og det hadde ikke skjedd at jeg hadde gått rundt med det om jeg ikke var syk og ikke hadde krav på et slikt stykke plast.  Jeg forstår ikke at mennesker som jobber på et såpass sosialt sted som en kino, ikke forstår at det er en nedbrytende, diskriminerende og  upassende måte å tilnærme seg et menneske på. Kanskje er det et forsøk på å kontrollere at alt er i skjønneste orden? Men da tenker jeg at: Hvem velger å synke så dypt at de hadde laget et falskt ledsagerbevis?

Tog: Et ledsagerbevis kan brukes på mange arenaer. Tog er et eksempel. Men her skal jeg ikke klage. NSB sine ansatte ser ut til å ha fått et dannelseskurs. Til og med de ansatte på Narvesen. Jeg får faktisk reise i fred uten å føle meg som en trygdesnylter. Tusen takk for det!

Parkeringskort: Jeg avslutter med et siste eksempel.  Jeg har opplevd flere svært ubehagelige situasjoner når jeg har skullet parkere med handikapbevis. Noen personer er nesten truende. Sure miner oppstår allerede når jeg sikter meg inn mot en parkering for rullestolbrukere. I de tilfellene jeg velger å dra alene på kjøpesenteret uten rullestol, oppstår det jubel i hodet mitt når jeg ser at en handikapparkering er ledig. Det betyr at jeg får noen minutter med følelse av selvstendighet, for da kan jeg gå de få meterne til den nærmeste butikken uten rullestol. Jeg kan late som jeg er frisk i noen få minutter. Gleden i hodet blitt fort ruinert når enkelte mennesker tror at de har myndighet til å blande seg inn i mine parkeringsbehov. Blikkene, som jeg IKKE innbiller meg, er ikke noe jeg forbinner med Bambi sine uskyldige signaler. Hva slags oppdragelsesbakgrunn har mennesker som piler mot bilen min og banker på bilruta mi, som om jeg skulle ha kjørt ned et menneske, og deretter snakker til meg på en måte som illustrerer at de har tydelig ”Narvestadsyndromet”. Oftest greier jeg å reagere på en sivilisert måte, men jeg skal være 100 prosent ærlig og skrive at jeg noen ganger klikker i vinkler. Noen ganger må jeg nærmest vifte med parkeringstillatelsen tre centimeter fra trynet deres for å få fred. Noen ganger må jeg avbryte den lille handleturen jeg hadde planlagt dagen før, fordi jeg er utslitt etter å ha fått kjeft og forsvart meg selv. Den handleturen som tok meg mange timer å lade opp til, og som jeg ofte får store konsekvenser av i ettertid. Når jeg ukentlig må konfrontere folk som forteller meg på en upassende måte ”du har parkert på hændikæpp, du ser vel det?  Du står ulovlig parkert. Hær ække plassen for deg. Jeg kanke se no hændikæppkort. Du trenger ikke et sånt et kort du vøttø”, er det nesten så jeg vurderer å bli hjemme. Men jeg biter tennene sammen, for ”Narvestadsyndromet” skal ikke vinne over meg og min frihet!  Jeg pleier alltid å bli litt sjokkert, fordi jeg fatter ikke at folk kan prestere i å si slike ting, uten å kjenne meg og min bakgrunn. Jeg møter på denne type folk nesten hver eneste gang jeg parkerer bilen min. Er det rart jeg begynner å bli litt fortvilet og enkelt sagt ”møkk lei”?

Jeg skal være veldig snill og prøve å tenke fra ”Narvestadsydromets” synsvinkel. De ser en blond jente som ser frisk ut. Enten kommer jeg kjørende i en bil, som faktisk er et hjelpemiddel, gående på vei til nærmeste butikk, sittende i rullestol,stående ved et toalett på en konsert, i billettluka på kino og tilsvarende situasjoner. Jeg kler meg ofte pent, og fokuserer sterkt på at jeg skal se frisk ut. Det er min måte å komme meg gjennom et liv med sykdom på. Fordi at samfunnet har blitt slik at man må se syk ut for å være syk, skjønner jeg til en viss grad at Herr og Fru Narvestadsyndrom ikke kobler meg opp mot handikaprelaterte ting de gangene jeg ikke sitter i rullestol. Men jeg skjønner ikke tankemønsteret ”hun låner bestemoren sitt parkeringsbevis, TT-kort eller ledsagerbevis”. Jeg lurer veldig på om noen friske mennesker hadde,for eksempel, parkert med vilje på handikapparkering for å slippe og gå noen ekstra meter?

Jeg har en sykdom som ikke er synlig. Jeg kan gå en kort strekning på egne ben og er veldig glad for det. Men jeg må bruke rullestol når strekningen blir for lang. Jeg hadde satt pris på å bli akseptert gående som rullende. Jeg har ikke opprettet et forfalskningslaboratorium  i leiligheten min hvor jeg lager falske handikapkort, TT-Kort og ledsagerbevis. Jeg ber folk som lider av ”Narvestadsyndromet” om heller å bite seg i tunga når de får et intenst behov for og spy ut indre frustrasjon og elendighet. Heldigvis er jeg kapabel til å ta i mot gode doser faenskap fra Herr og Fru Narvestad før vannglasset renner over.

Jeg er takknemlig for alle disse kortene jeg drasser rundt på. Til dere med ”Narvestadsyndromet”: Når jeg bruker ledsagerbevis, parkeringsbevis eller TT-kort:  Jeg ser tydelig hvor jeg parkerer og hvilket kort jeg bruker i ulike settinger. Jeg er ikke blind, og det er jeg selvfølgelig også veldig takknemlig for. Men jeg har et annet veldig slitsomt handikap.

Jeg går og jeg ruller…

2011′s kontraster

Posted on
Svar

I 2011 gikk jeg gjennom veldig mye uvanlig. Kroppen slutter aldri å overraske. Uheldigvis er det snakk om mindre trivelige overraskelser. Jeg velger å være litt flink og kalle overraskelsene for utfordringer, selv om jeg helst vil kalle det noe helt annet som begynner med bokstaven h, og har bokstavene e,l,v,e,t i midten, og slutter med bokstaven e.

Når jeg ser tilbake på 2011, er det nesten litt urealistisk. Det er en slags tåke i hodet mitt, og det er absolutt ikke fortrengelse. Jeg greier faktisk ikke å forstå hvordan jeg fysisk og psykisk har kommet meg gjennom plasmaferese og lungekollaps i april, tre botoxbehandlinger fordelt over nesten ni måneder, annen medisinering i mellomtiden, intravenøs immunbehandling i november og hjernehinnebetennelse i starten av desember. I tillegg ble 2011 avsluttet med en veldig uventet overraskelse,- Borreliose.

De medisinske behandlingene nevnt over var sterke ønsker fra min side, og jeg er veldig glad for at jeg fullførte og gjennomgikk alt sammen. På tross av mange negative og smertefulle utfall. Jeg har blitt veldig preget av året som har gått, men det betyr ikke at det bare er negativt. Jeg har blitt mye mer voksen, og jeg har faktisk forstått hvor fort livet kan snu.

Jeg satte ekstremt stor pris på dette fra 2011:

Og, jeg hadde satt pris på mindre av dette i 2012:

Terningkast seks for antrekkene, det fettholdinge håret, og helhetlig stil på de sykehusrelaterte bildene over. Venekateteret gjorde alt komplett!

Nå er det et nytt år med blanke ark, men jeg skal ikke kaste alle de gamle skitne arkene. Jeg skal ta med meg noen gamle ark videre i livet!

En liten pause

Posted on
7

Formen er dårlig for tiden. Kort sagt. Jeg synes derfor det er best å la bloggen hvile litt. Hjernen og kroppen min greier ikke produsere gode tekster nå, men jeg kommer helt sikkert tilbake!

 

 

Hjernehinnebetennelsehelvete

Posted on
8

Jeg måtte dessverre ta konsekvensene av Kiovig behandlingen. Hjernehinnebetennelsen meldte sin ankomst på onsdag morgen i forrige uke. Jeg forstod at noe var veldig galt, og for første gang i livet takker jeg meg selv for at jeg hadde forhåndslest bivirkningene. Jeg har vært svært uheldig, nok en gang. På samme måte som lungekollaps da jeg skulle sette inn venekateter i forbindelse med plasmaferese. Hjernehinnebetennelse er en sjelden reaksjon på Kiovig. Med mitt hell er jeg ikke overrasket. Men når man velger å gjennomgå uvanlige behandlinger, må man tenke begge veier. Jeg var forberedt på det beste og det verste.

Da jeg var innlagt andre dagen skrev jeg ”Nå har jeg hørt en åtti år gammel mann snakke i telefonen som en hormonell fjortis “kiss kiss kjære”, og sittet til bords med en eldre kar som lagde interessante knurrelyder. Knurrelydmannen har helt sikkert en veldig god grunn til at han vandrer rundt og lager disse lydene, men at han går rundt i en fløyelsmorgenkåpe og er skremmende lik playboykongen, er ikke noe han kommer unna. En annen eldre kar på naborommet snakket i telefonen om Viagra. Spesielle opplevelser er det mange av når man er innom forskjellige avdelinger på et sykehus. Jeg merker jeg blir litt ko-ko av disse omgivelsene”.

Jeg har vært hjemme i tre dager nå. Hjernehinnebetennelsen begynner å trekke seg tilbake, men jeg er fortsatt veldig nakkestiv. En flott kombinasjon med Dystoni og botox. Det er nesten lov til å le av den tragikomiske situasjonen. Jeg greide selvfølgelig også å pådra meg nok en bivirkning etter og ha blitt spinalpunktert. Det har ført til at hodet mitt pulserer og er veldig tungt å holde oppe. Faktisk var jeg sengeliggende i tre dager på grunn av spinalprøven. Nakkestivheten, som er forårsaket av spinalpunkteringen og betennelsen, vil roe seg etter en ukes tid. Jeg merker at det går i riktig retning, ellers hadde jeg ikke postet blogginnlegg. I ettertid merker jeg at jeg setter mer pris på å kunne gjøre de hverdagslige tingene igjen!

I går hadde jeg begynt å tenke fremover og lagt det vonde vekk. Forsøket på å fortrenge alle følelser ble vanskelig da jeg fikk en telefon av nevrologen min. Jeg takker han for at han tok seg tid til å ringe, men jeg skjønte jo at han ikke ringte bare for å høre hvordan det stod til. Jeg fikk høre at det hadde oppstått nok en komplikasjon. Immunforsvaret mitt er ikke i slaget. Derfor blir det ikke fri fra sykdomsrelaterte ting. På mandag blir det blodprøvekontroll, for å sjekke humøret til immunforsvaret mitt. At immunforsvaret mitt har fått seg en trøkk er jeg ikke overrasket over. Ekspertene sier at det er en kjent, men uvanlig bivirkning av Kiovig. Selvfølgelig pådrar kroppen min seg alt det uvanlige. Jeg var jo forberedt på litt av hvert, men da legen begynte å snakke om andre funn på prøvene, ble jeg litt stressa. At jeg skulle få påvist Borrelia var jeg ikke forberedt på. Tegnene hadde visstnok dukket opp i de omfattende prøvene som ble tatt da jeg ble landet akuttmottaket med hjernehinnebetennelse. Jeg har blitt undersøkt for Borrelia flere ganger tidligere i livet, uten noe utfall, og det gjør meg veldig tankefull! Selvfølgelig har jeg mine teorier i forhold til dette, men jeg tror ikke jeg skal brette ut mine tanker her. I alle fall ikke enda! Jeg ser på prøvesvaret på to måter. Jeg blir forvirret, men ser også på dette som et lite gjennombrudd hvis det kan være en av grunnene til at livet mitt er som det er. En ting er i det minste ganske klart. Kiovig og Ine er ikke en match!

Jeg tror nok det toget jeg skrev om i forrige innlegg har gått fra meg. Nå føler jeg meg litt sånn her: