I 2010, skrev jeg et innlegg om en unødvendig situasjon som oppstod da jeg var på konsert i Oslo. Jeg måtte overbevise en vakt om at jeg var rullestolbruker, på tross av at jeg hadde plass i rullestolfeltet, da jeg hadde behov for å bruke det nærliggende handikaptoalettet. Jeg har en usynlig sykdom, og dermed havner jeg i ”du- ser-ikke syk- ut-derfor- er- du- ikke- syk- kategorien. Historien fra konserten er bare en av mange tilsvarende opplevelser i hverdagen min. Teksten under har jeg skrevet for å gi et lite innblikk i hvordan det er og leve med en usynlig sykdom.
Taxi: Når jeg skal benytte meg at det som kalles ”TT-kort”, må jeg til tider diskutere med sjåføren, fordi noen får det for seg at jeg kan ha lånt kortet av bestemoren min. Slitsomme episoder som jeg veldig gjerne skulle sluppet å oppleve. Gleden av å kunne delta sosialt og være selvstendig, dager jeg ikke orker å kjøre bil selv, blir helt klart mindre gledelig når jeg må forsvare meg og min usynlige sykdom.
Kino: Når jeg skal på kino, har jeg opplevd å møte på korttenkte billettselgere. Oftest den eldre generasjon, som på død og liv må starte en diskusjon i retning av hvorfor jeg har ”ledsagerbevis”. Jeg er ikke direkte stolt av å ha dette kortet, og det hadde ikke skjedd at jeg hadde gått rundt med det om jeg ikke var syk og ikke hadde krav på et slikt stykke plast. Jeg forstår ikke at mennesker som jobber på et såpass sosialt sted som en kino, ikke forstår at det er en nedbrytende, diskriminerende og upassende måte å tilnærme seg et menneske på. Kanskje er det et forsøk på å kontrollere at alt er i skjønneste orden? Men da tenker jeg at: Hvem velger å synke så dypt at de hadde laget et falskt ledsagerbevis?
Tog: Et ledsagerbevis kan brukes på mange arenaer. Tog er et eksempel. Men her skal jeg ikke klage. NSB sine ansatte ser ut til å ha fått et dannelseskurs. Til og med de ansatte på Narvesen. Jeg får faktisk reise i fred uten å føle meg som en trygdesnylter. Tusen takk for det!
Parkeringskort: Jeg avslutter med et siste eksempel. Jeg har opplevd flere svært ubehagelige situasjoner når jeg har skullet parkere med handikapbevis. Noen personer er nesten truende. Sure miner oppstår allerede når jeg sikter meg inn mot en parkering for rullestolbrukere. I de tilfellene jeg velger å dra alene på kjøpesenteret uten rullestol, oppstår det jubel i hodet mitt når jeg ser at en handikapparkering er ledig. Det betyr at jeg får noen minutter med følelse av selvstendighet, for da kan jeg gå de få meterne til den nærmeste butikken uten rullestol. Jeg kan late som jeg er frisk i noen få minutter. Gleden i hodet blitt fort ruinert når enkelte mennesker tror at de har myndighet til å blande seg inn i mine parkeringsbehov. Blikkene, som jeg IKKE innbiller meg, er ikke noe jeg forbinner med Bambi sine uskyldige signaler. Hva slags oppdragelsesbakgrunn har mennesker som piler mot bilen min og banker på bilruta mi, som om jeg skulle ha kjørt ned et menneske, og deretter snakker til meg på en måte som illustrerer at de har tydelig ”Narvestadsyndromet”. Oftest greier jeg å reagere på en sivilisert måte, men jeg skal være 100 prosent ærlig og skrive at jeg noen ganger klikker i vinkler. Noen ganger må jeg nærmest vifte med parkeringstillatelsen tre centimeter fra trynet deres for å få fred. Noen ganger må jeg avbryte den lille handleturen jeg hadde planlagt dagen før, fordi jeg er utslitt etter å ha fått kjeft og forsvart meg selv. Den handleturen som tok meg mange timer å lade opp til, og som jeg ofte får store konsekvenser av i ettertid. Når jeg ukentlig må konfrontere folk som forteller meg på en upassende måte ”du har parkert på hændikæpp, du ser vel det? Du står ulovlig parkert. Hær ække plassen for deg. Jeg kanke se no hændikæppkort. Du trenger ikke et sånt et kort du vøttø”, er det nesten så jeg vurderer å bli hjemme. Men jeg biter tennene sammen, for ”Narvestadsyndromet” skal ikke vinne over meg og min frihet! Jeg pleier alltid å bli litt sjokkert, fordi jeg fatter ikke at folk kan prestere i å si slike ting, uten å kjenne meg og min bakgrunn. Jeg møter på denne type folk nesten hver eneste gang jeg parkerer bilen min. Er det rart jeg begynner å bli litt fortvilet og enkelt sagt ”møkk lei”?
Jeg skal være veldig snill og prøve å tenke fra ”Narvestadsydromets” synsvinkel. De ser en blond jente som ser frisk ut. Enten kommer jeg kjørende i en bil, som faktisk er et hjelpemiddel, gående på vei til nærmeste butikk, sittende i rullestol,stående ved et toalett på en konsert, i billettluka på kino og tilsvarende situasjoner. Jeg kler meg ofte pent, og fokuserer sterkt på at jeg skal se frisk ut. Det er min måte å komme meg gjennom et liv med sykdom på. Fordi at samfunnet har blitt slik at man må se syk ut for å være syk, skjønner jeg til en viss grad at Herr og Fru Narvestadsyndrom ikke kobler meg opp mot handikaprelaterte ting de gangene jeg ikke sitter i rullestol. Men jeg skjønner ikke tankemønsteret ”hun låner bestemoren sitt parkeringsbevis, TT-kort eller ledsagerbevis”. Jeg lurer veldig på om noen friske mennesker hadde,for eksempel, parkert med vilje på handikapparkering for å slippe og gå noen ekstra meter?
Jeg har en sykdom som ikke er synlig. Jeg kan gå en kort strekning på egne ben og er veldig glad for det. Men jeg må bruke rullestol når strekningen blir for lang. Jeg hadde satt pris på å bli akseptert gående som rullende. Jeg har ikke opprettet et forfalskningslaboratorium i leiligheten min hvor jeg lager falske handikapkort, TT-Kort og ledsagerbevis. Jeg ber folk som lider av ”Narvestadsyndromet” om heller å bite seg i tunga når de får et intenst behov for og spy ut indre frustrasjon og elendighet. Heldigvis er jeg kapabel til å ta i mot gode doser faenskap fra Herr og Fru Narvestad før vannglasset renner over.
Jeg er takknemlig for alle disse kortene jeg drasser rundt på. Til dere med ”Narvestadsyndromet”: Når jeg bruker ledsagerbevis, parkeringsbevis eller TT-kort: Jeg ser tydelig hvor jeg parkerer og hvilket kort jeg bruker i ulike settinger. Jeg er ikke blind, og det er jeg selvfølgelig også veldig takknemlig for. Men jeg har et annet veldig slitsomt handikap.

Jeg går og jeg ruller…